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有临终关怀医院被迫迁居7次
北京松堂关怀医院可能中国第一家临终关怀医院,成立于1987年。2014年其院长李伟接受媒体采访时称,因为周边居民无法接受“晦气”,医院曾在27年间被迫迁居7次,“上百个居民堵住医院门口,不让老人入住,老人们被迫坐在马路边,护士们抱在一起哭”。
类似的事情,直到7年前还在我国一线城市上演:2014年,上海推广临终关怀进社区工程遇市民抵制;同年,杭州一小区内欲建临终关怀中心,但因居民反对最终取消。《新京报》在2017年曾报道,北京多家临终关怀机构出现亏损,其中,北京隆福医院为经营临终关怀项目一年亏损两百多万元。因为相关机构少、临终关怀“一床难求”。
虽然在中国发展历程有30余年,总的来说,安宁疗护在我国大陆尚属新生事物。它的前身是12世纪欧洲一种专门照料朝圣途中病饥之人的驿站,柏林修女玛丽·艾肯亥在1879年将一所安宁院改为收容晚期癌症病人的场所,除了药物,还用祈祷等手段为病人祛除苦痛。1967年,西西里·桑德斯在英国创建全世界第一所现代化的临终关怀院,而后,安宁疗护服务遍布英美等发达国家。
上世纪80年代,安宁疗护传入中国台湾、香港地区,而后在当地达成高覆盖率,被纳入全民健康保险或免费医治,具有健全的法律保障和丰富的资金支持。而在大陆,从上世纪80年代末至今,设有临终关怀科的医疗机构有上千家,但多集中在上海、北京等一线城市,安宁疗护覆盖率不足1%。
“名不正则言不顺,言不顺则事不成。”王云岭表示,将西方传入的“hospice”概念译为“临终关怀”实际上是准确的,但也造成了这一事业在中国发展的观念障碍:缺乏死亡教育传统的中国公众拒斥死亡,对“临终”事业缺乏好感,甚至充满敌意地抵制。
王云岭注意到,中国政府自2013年开始在正式场合开始使用“安宁疗护”这个概念,“相比较来说,它的人文色彩更浓一些,言说生命更委婉一些,不易让人直接联想和言说‘死亡’。”
人固有一死,逃避谈论和应对死亡,也许只会让死亡变得更加痛苦。2015年,英国“经济学人智库”对全球80个国家和地区临终患者死亡质量进行评价,包括终末期患者的照护环境、人力资源、照护质量、照护负担及可及性5个方面。调查结果显示,中国台湾排名第6,中国香港第22名,而中国大陆排在了第71名。
死亡观念落后的,不仅仅是普通民众,还包括很多医护人员。2013年,一项对洛阳市某医院150名医护人员安宁护理从业意愿的问卷调查结果显示,37.33%医护人员表示愿意从事安宁护理,62.67%表示不愿意或不确定。而“医护人员的死亡态度”,很大程度上影响了其从事安宁护理的意愿,影响效果仅次于“受教育程度”,高于“对安宁护理的了解程度”。
而在路桂军的经验中,常态下医疗医护人员与家属相约一同向临终患者隐瞒病情,似乎已成为我国医疗界的一种“传统”,更别提做到向患者和家属普及正确的死亡观念。
一次,他发现一位来疼痛科就诊的患者已时日无多,建议他下次用视频的方式就诊即可,患者惶恐道:“大夫,你是不是觉得我下一次可能没有机会再找你看病了?”他虽然感觉到自己的身体情况越来越糟糕,但每个科室的医生都告诉他“没事”。
“我看你现在的情况,或许下一次不一定有机会亲自来。”路桂军坦言,“大家都在这条路上走着,关键是要自己想明白,没有什么遗憾就圆满了。”
后来,这位患者向路桂军表示了感谢,他说与路桂军的相遇是一种缘分,如果有来世,希望未来与他在另一个世界“不见不散”。那天,路桂军与学生一同出诊,“他们觉得这一幕很瘆人,但我却感觉很温暖,是我与患者之间坦诚的温暖。”
“精准医学立足于细胞组学、基因组学,眼睛只盯着靶点,失去了对生命关怀的全貌。”谈及临终关怀,北京大学医学人文研究院教授王一方说,“高消耗、高技术的尝试,或许可以暂时对付疾病因子的消长,却难以疗愈那些受伤的灵魂,这是现代医学的盲点与痛点。”
有研究指出,在中国台湾地区,安宁疗护事业的发展,反过来影响了生命与医疗观念在当地的变化。“随着安宁疗护理念的推广,越来越多的人签署生前遗嘱,放弃不必要的抢救,在临终阶段选择了安宁疗护……避免了很多无效及过度医疗。当医疗面临极限、死亡无法避免时,安宁疗护给了患者和医疗人员另外一种最人性化的选择。”
中国并非没有发展临终关怀的文化资源
王云岭认为,在中国发展困难重重的临终关怀,是西方事物在中国本土化不成功的典型案例。而一些专家指出,虽然从西方传入的临终关怀深受基督教文化影响,但在中国,并非没有发展临终关怀的文化资源。
“中国文化是富有诗意的文化……《桃花源记》其实就讲的死亡的过程,入洞就是生死之间,到了那边不知时间、空间,不知有秦汉,不要交税,其实就是一个新的地方。包括像庄子的‘化蝶欲仙’,包括‘驾鹤西去’。”王一方在清明论坛上说,他将对这类此岸与彼岸的叙事理解为一种消解死亡的手段,或称对死亡的“悬置”。
“安乐死是要‘解决’痛苦的人,而安宁疗护是解决人的痛苦。”路桂军说,“这可以用中国的‘善终’文化去解释,即身心灵三位一体,在天人物之间实现一种共荣,寻求到永恒的生命意义价值,在不断超越和整合中得到平安的感受。逝者安详,家属安宁,环境也平安顺遂,多美。”
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